11/10/2019 - Campinas - SP

Criação do Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards

da assessoria de imprensa da Câmara de Vereadores de Campinas

A Câmara de Campinas realiza nesta sexta-feira (11/10), às 20 horas, no Plenarinho "Sala Sylvia Paschoal” audiência pública para debater o projeto, de autoria do vereador Jorge Schneider (PTB) que institui no Calendário Oficial do Município o Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards – Trissomia 18”, a ser comemorado, anualmente todo dia 06 de Maio.

A Síndrome de Edwards (SE ou trissomia 18) é uma síndrome genética resultante de trissomia do cromossoma 18. A SE é a segunda trissomia autossômica mais frequentemente observada ao nascimento, ficando atrás apenas da Síndrome de Down (trissomia do cromossomo 21).

Acomete 1 em cada 8000 nascidos, sendo o sexo feminino mais comumente afetado. Entretanto, acredita-se que 95% dos casos dessa síndrome resultem em aborto espontâneo durante a gestação. A expectativa de vida para um portador da Síndrome de Edwards é baixa; todavia, já foram descritos casos de adolescentes com 15 anos de idade portadores da afecção.

Na ocasião estará presente Marília Castelo Branco, fundadora da “Associação Síndrome do Amor”, que desde 2007 acompanha mais de 1000 casos da Síndrome de Edwards em todo o Brasil e em sete países. Fundada em novembro de 2007, a entidade já chegou a todos os estados brasileiros e a oito países (famílias cadastradas em atendimento). Mesmo tendo como início a Síndrome de Edwards, sendo a maioria dos casos que atende, tem em seu cadastro mais de 130 doenças de origem genética.

Os objetivos da iniciativa são conscientizar a população, valorizar os trabalhos das instituições de atendimento e apoio às famílias, como ajudar a criar na rede pública de saúde um protocolo adequado para a síndrome.

Informação de qualidade tem sido a maior conquista, pois os artigos científicos sobre a Síndrome de Edwards estão desatualizados; não existe ainda um protocolo médico específico. As famílias não são carentes apenas de atendimento, mas as equipes médicas muitas vezes não sabem o que fazer. Ter apoio em nível nacional, estadual e municipal trará luz a essa questão que abala milhares de crianças e as que ainda nem nasceram.